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치료비지원 감사합니다.

작성자 김*정 작성일 2021-07-16 21:13:50.0

안녕하세요.

 

저는 8살과 4살의 남매를 키우는 워킹맘입니다.

 

큰아이가 태어나자마자 심장에 5~6가지의 크고 작은 문제점이 발견되는 것을 시작으로 계속 여기저기 아프다가 결국 희귀질환 판정을 받고 치료를 받는 중에 둘째 아이가 태어났습니다.

 

큰 아이가 희귀질환이었지만 병원에 잘 다니면서 적절한 치료로 꽤 괜찮은 컨디션으로 잘 생활하고 있었는데 둘째가 18개월 되던 해 어느날 갑자기 발작을하면서 쓰러졌습니다. 처음에 잠에서 깨어나지 못하길래 졸려서 그런가보다 했는데 뇌병변으로 발작하는것처럼 경기를 하는 것이었어요. 이것저것 검사하던중 혈당이 30대까지 떨어져서 발작을 했다는 소견을 들었습니다. 어린아이들은 어른보다 영양분 저장을 적게해서 간혹 그럴수 있다 했는지 그 뒤로 저혈당 쇼크는 자주 찾아왓습니다. 다른 병원으로 옮겨서 유전자 검사를 통해 당원병이라는 희귀질환이라는 것을 알아냈습니다.

 

우리나라에 50~60명 정도뿐이라는 희귀질환으로 몸에 영양분을 분해하는 효소가 없어서 영양분을 저장해도 꺼내쓸 수 없는 질환이었죠. 그래서 결국이 간이나 근육이 손상되어 간이식을 받거나 근육이 망가지면 몸을 사용하는데 어려움이 있는 질환이었습니다..

 

사실 두 아이가 모두 희귀질환이라는 사실도 힘들었지만...큰 아이는 그래도 희귀질환중에 많이 알려진 질환이라 나라에서 병원비나 치료주사약의 지원 등 잘 되어있었죠... 하지만 둘째의 당원병은 아직 약이 없는 질환으로 시간마다 옥수수전분을 섭취하는 방법으로 혈당을 유지해주며 단백질파우더도 같이 섭취해야하는 유형이었습니다.... 우리나라보단 외국에 당원병 환우들이 먹을 수 있는  특수식이 많았고....당뇨병아이들처럼 시간마다 혈당과 케톤을 측정해야해서 검사지도 계속 구비해야하는 질병이었습니다... 그래서 진단받은 이후로 전분이나 검사지 등을 해외직구로 구입하다보니 나라에서 지원받는 지용보다 더 큰 사비가 들어가더라구요..

 

그때 IBK 치료비지원 사업을 알게되었습니다. 풍요롭게 사는건 아니었지만 아픈 아이들이지만 열심히 일하면서 행복하게 살고 있었지만 때때로 힘겨움이 느껴지더라구요.. 저의 사연을 누군가 알아봐주길 바라는것은 아니었지만 힘들었지?! 하면 위로받는 느낌이었습니다.. 다시 힘내서 열심히 살아보자는 마음을 북돋아주는것 같았습니다... 정말 감사합니다.. 

 

위로받은 만큼 돌려줄 수 있는 아이들로 잘 키우겠습니다. 다시 한번 감사드립니다.

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